Escor-ttr : Programme d'accompagnement amylose héréditaire à transthyrétine

Escor-ttr : Programme d’accompagnement amylose héréditaire à transthyrétine

Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine à l’initiative de l’association ADIIS, défini de façon collaborative entre le centre de référence NNerf, la filière de santé maladies rare FILNEMUS, et l’Association Française contre l’amylose. Ce programme est mis en œuvre par Patientys avec le soutien institutionnel du laboratoire Alnylam.

Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients.

Les points clés du programme Escor-ttr :

4 auto-questionnaires à compléter par le patient tous les 6 mois
1 appel de suivi d’un(e) infirmier(e) spécialement formé(e) tous les 6 mois dont les objectifs sont :
- Faire le point sur les auto-questionnaires
- Vérifier l’état de santé du patient et alerter le médecin en cas de dégradation de son état
- Faire le point sur le suivi pluridisciplinaire
- S’assurer de la prise de RDV avec l’ensemble des spécialistes impliqués dans le suivi du patient
Mise à disposition du DCS (Données de consultation standardisée) pour les consultations avec le médecin. Ce document, construit par les membres du comité scientifique, permet d’uniformiser les pratiques de suivi entre les différents centres et recommande les examens cliniques nécessaires au suivi du patient.

Quels sont les avantages du programme ?

Générer un gain de temps pour les équipes médicales et améliorer le suivi du patient entre les consultations grâce aux auto-questionnaires, alertes et appels de suivi de l’équipe d’infirmier(ères) référents(es)
Uniformiser les pratiques de suivi clinique entre les centres experts et périphériques
Offrir la possibilité aux équipes médicales de consulter les données patients sur un extranet sécurité. Cet extranet intuitif bénéficie d’une iconographie permettant de visualiser immédiatement l’évolution de l’état de santé du patient sur une période donnée
Aider les patients atteints d’amylose héréditaire grâce à un numéro vert et fournir une assistance pour l’organisation personnelle du patient

Focus sur les auto-questionnaires :

Le patient devra compléter 4 auto-questionnaires tous les 6 mois pour permettre au médecin de pouvoir suivre l’évolution de sa pathologie et de sa qualité de vie.

Les questionnaires sont :

–         Le RODS, pour l’évaluation de l’impact de la maladie
–         Le NORFOLK, pour l’évaluation de la qualité de vie
–         Le COMPASS 31, pour l’évaluation des symptômes végétatifs
–         Le KANSAS CITY, pour l’évaluation des symptômes cardiaques

Légende : Système d’icone d’évolution permettant au médecin de visualiser immédiatement l’évolution des scores des différents auto-questionnaires. Visualisable sur l’extranet dédié du médecin.

Grâce au travail de suivi des équipes d’infirmiers Patientys, le taux de renseignement des auto-questionnaires est très élevé. En effet, malgré plus de 100 questions, 97% des questionnaires sont complétés par les patients participants au programme. Ce programme a notamment permis à certains patients de pouvoir faire le suivi de leur maladie auprès des équipes soignantes malgré la situation sanitaire avec le COVID et la difficulté d’accès à certains hôpitaux.